罕見疾病『泡泡龍』- 冠宇遠颺了
冠宇遠颺了，似真似幻彷彿做了一場好夢，不同的是…夢醒了，卻也失去最珍貴的寶貝。
上天給予我36週又4天孕育這麼可愛的小生命，再給予我7個月又3天的時光陪伴他、照顧他、守護他，其中有著苦澀、有著心酸、更有著許多的美好與甜蜜在心頭…第一次送冠宇北上台大醫院時，因冠宇情況特殊加上年紀小，需住在加護病房，無法想像孩子不在身邊的生活，淚不自覺的灑了2天2夜，心中的不捨無法言喻…當醫師詢問我：「願不願意自己在一般病房照顧冠宇。」想都不多想的連忙點頭答應。只要能待在孩子身邊，為了孩子要我學習甚麼我都願意。
永遠記得7/29在重症加護病房簽下放棄急救同意書時， 心，似乎被甚麼揪著，抱著媽媽放聲大哭，告訴爸媽：「我的心好痛！ 」貼心的孩子，似乎感受到了我的悲傷。在醫師認為隨時會離開的狀態下，一天一點的讓自己好轉…用了47天與生命搏鬥，9/10轉出重症加護病房到一般加護病房，其中的感染時好時壞，陪伴在身旁的人，一顆心跟著上上下下。10/31再度發生休克，11/1第二次休克在王醫師的詢問下，再度將冠宇轉到重症加護病房，期間反反覆覆簽下一些同意書<中央靜脈導管，呼吸內管，放棄急救等同意書>每簽名一次，心就跟隨每一個筆劃痛一次…11/5冠宇可愛的臉龐出現在報紙、電視新聞畫面；同時冠宇的器官漸漸呈現衰竭。11/7血壓。心跳一度往下掉，每當王醫師開口說：「媽媽，我們都盡力了，如果小朋友累了，我們就放手讓他離開！ 」 頭用力的點，淚不自覺的往下掉，孩子不停的為我這個媽媽苦撐著，而我能為他做些甚麼呢？ 第三次簽下放棄急救同意書，堅強的不願讓淚水流下，不斷告訴自己：“這樣對冠宇是最好的方式”11/8我問冠宇：「寶貝是不是想阿祖，媽媽請阿祖上來看寶貝好不好…」似乎冠宇回應了我的話，狀況慢慢往下掉。 阿祖陪冠宇聊天後，11/9晚上冠宇離開了，在最愛的家人圍繞下離開了。
懷裡緊緊擁著我的心肝寶貝，嘴裡不停的哼著他愛聽的兒歌，一路伴著他回到故鄉，他的面容像是睡著般，病痛不再左右他。安置好一切回到家中，淚不自覺潰堤了…
每當新聞報導受虐兒，棄兒的消息時，總感覺心好像被撕開了…罕病兒在成長的過程須面對的挑戰，非一般人能想像…該如何讓這些施虐者明白，他們擁有的平凡是多大的幸福呢？
感謝這段期間社會大眾的關懷，支持。 感謝“瑞信兒童醫療基金會”與“麥當勞叔叔之家”為我們扮演及時雨的角色，讓我們在當時的環境下能更從容面對冠宇的未來 感謝“達鴻人力仲介”有你們的幫忙冠宇的生命變得很不一樣，以及所有的媒體朋友，謝謝你們，因為你們的付出讓在這片土地上生活的人們發現我們是這麼努力生活著…特別是“民視新聞”專人送上的祝福卡與集資的愛心，大大的卡片拿在手上，心裡暖暖的。 還有好多人寄上的祝福，不管是手機來電、短訊、網站留言、或到醫院探望我們夫妻的朋友，你們的愛讓我們永生難忘…另各界善心人士的捐款，請容以“高冠宇”名義捐至“罕見疾病基金會”讓大家寶貴的愛心能落實在罕病患者身上。
感謝“台大醫護團隊”與“罕見疾病基金會”7個月來一路相隨一直伴著冠宇面對病痛，雖然你們總是說著：「這是我們該做的。」 但是對我們家屬的意義是不一樣的。還是要對你們說一聲：「這些日子來，謝謝你們的陪伴」 “7C ICU”&”4C2 ICU”的護士阿姨與醫師，謝謝你們向上天爭取了3個多月的時間，讓我們與冠宇心中沒有了遺憾…冠宇一直是一個很甜蜜的負擔，別人或許不懂，但我相信你們懂得。謝謝你們不只陪伴冠宇也陪伴我這些時光…。 “罕見疾病基金會”的楊永祥大哥與黃嘉煌大哥，謝謝你們11/17凌晨駕車南下，專程到雲林以家屬身份替我們夫妻伴冠宇最後這一程，有你們相伴我想冠宇是不孤單的。 還有謝謝我最愛的家人們，雖然為了照顧冠宇的方式，我們偶有爭執，但是最終的目的我們都是為了寶貝好。
11/16在冠宇照片前，我開玩笑的對他說： 「寶貝。乖乖跟著菩薩走，不要回頭喔~你的背包裡有好多人給你滿滿的愛喔！不要回頭喔~一回頭不小心的話它會掉一些出來喔~跟著菩薩去找一個健康的身體，媽媽會等你喔~」最後謝謝大家連日的付出與關心。 謝謝鴻福禮儀公司與雲德寶塔，十方禮儀公司的幫忙，讓冠宇最後這一程走得圓滿。
高冠宇媽媽章瓊婷
各方的捐款明細
| 入帳日期 | 現金 | 轉入 | 支出 | 結餘 | 備註 |
| 96.11.05 | $ 3,000 | $ 3,000 | 存簿餘額 | ||
| 96.11.05 | $ 322,500 | $ 325,500 | 社會各界愛心 | ||
| 96.11.06 | $ 1,054,533 | $ 1,380,033 | 社會各界愛心 | ||
| 96.11.07 | $ 455,589 | $ 1,835,622 | 社會各界愛心 | ||
| 96.11.08 | $ 155,588 | $ 1,991,210 | 社會各界愛心 | ||
| 96.11.09 | $ 133,566 | $ 2,124,776 | 社會各界愛心 | ||
| 96.11.12 | $ 55,000 | $ 2,179,776 | 社會各界愛心 | ||
| 96.11.13 | $ 9,500 | $ 2,189,276 | 社會各界愛心 | ||
| 96.11.15 | $ 24,170 | $ 2,213,446 | 社會各界愛心 | ||
| 96.11.16 | $ 1,000 | $ 2,214,446 | 社會各界愛心 | ||
| 96.11.08. | $ 36,100 | $ 2,250,546 | 民視新聞台同仁 | ||
| 96.11.07 | $ 1,000 | $ 2,251,546 | 蔡＊忠 | ||
| 96.11.06 | $ 10,000 | $ 2,261,546 | 無名氏 | ||
| 96.11.21-12.5 | $10,550 | $ 2,272,096 | 社會各界愛心 | ||
| 96.11.24 | $ 15,000 | $ 2,287,096 | 無名氏 | ||
| $ 1,800 | $ 2,285,296 | 中國衛材 | |||
| $ 59,000 | $ 2,226,296 | 十方葬儀社 | |||
| $ 30,000 | $ 2,196,296 | 雲德寶塔 | |||
| $ 4,095 | $ 2,192,201 | 國發衛材 | |||
| $ 5,000 | $ 2,187,201 | 吉多醫藥 | |||
| $ 3,300 | $ 2,183,901 | 美皮蕾-防水型 | |||
| $ 528 | $ 2,183,373 | 中衛醫材 | |||
| $ 4,650 | $ 2,178,723 | 自粘彈紗(累計) | |||
| 合計 | $ 62,100 | $ 2,224,996 | $ 108,373 | $ 2,178,723 | |
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醫療費用方面，台大醫院社工室承諾將由民眾捐至台大醫院"泡泡龍專案"支付 |
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因此私人帳戶剩餘善款$2.178.723已在97年1月30日，以"高冠宇"名義轉至"罕見 |
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疾病基金會" 嘉惠更多的罕病病友。 |
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| 高冠宇媽媽章瓊婷 | |||||
◎達鴻人力仲介有限公司 協助 e-mail：p871020.n600815@msa.hinet.net